Art. 1.
(Finalità)
1. La Regione Liguria, nell'ambito della propria competenza in materia di tutela della salute e in attuazione della legge 16 marzo 1987, n. 115 (Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito), definisce un sistema regionale di prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito dell'età adulta e dell'età pediatrica.
2. Ai fini di cui al comma 1 e in conformità al Piano Nazionale Diabete, la presente legge realizza sul modello ''hub and spoke'', già sperimentato per altre reti quali l'emergenza e l'oncologia, una rete di servizi ospedale-territorio per il trattamento del diabete mellito, definita Rete regionale integrata diabetologica (RRID), di cui all'articolo 4.
Art. 2
(Obiettivi)
1. Il sistema regionale di prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito dell'età adulta e dell'età pediatrica, persegue i seguenti obiettivi:
a) la diagnosi precoce e la cura ottimale della malattia diabetica, al fine di prevenirne le complicanze acute e croniche e di mettere in atto strategie di eccellenza per la cura delle complicanze acute e croniche, che coinvolge l'attività dei seguenti soggetti: medici di medicina generale (MMG), pediatri di libera scelta (PLS), specialisti che operano nei servizi ambulatoriali territoriali, farmacie, centri di assistenza diabetologica per l'adulto e strutture specialistiche pediatriche di diabetologia. Tutte le figure professionali indicate ed i servizi connessi operano in un sistema di rete assistenziale con il Centro regionale di riferimento, capofila ed hub del sistema integrato, distinto in Centro per adulti e Centro pediatrico, a diversa collocazione nosocomiale;
b) l'attivazione di sistemi di comunicazione, tramite tavoli tecnici, e relazioni costanti con le Società scientifiche, al fine di un miglior utilizzo e di una buona organizzazione delle competenze esistenti nel sistema sanitario regionale volti ad aumentare le conoscenze sul diabete mellito, sui fattori di rischio della malattia e sulle sue complicanze e a promuovere la formazione del personale dedicato alla quotidiana pratica clinica dei malati affetti dalla patologia;
c) la cura per la prevenzione e la stabilizzazione delle complicanze croniche della malattia diabetica;
d) il perseguimento di un buon livello di qualità e durata della vita dei soggetti affetti da malattia diabetica;
e) l'erogazione ai soggetti affetti da malattia diabetica di prestazioni conformi agli standard raccomandati dalle linee guida nazionali ed internazionali sulla terapia del diabete ed ai livelli essenziali di assistenza;
f) l'ottimizzazione della terapia della malattia diabetica, nelle condizioni di ricovero presso ogni struttura sanitaria; in particolar modo va perseguita anche una adeguata assistenza ai soggetti diabetici ospiti delle residenze sanitarie assistenziali (RSA) o che ricevano l'assistenza domiciliare (AD) o assistenza domiciliare integrata (ADI) o si trovino in stato di detenzione presso le case circondariali;
g) l'integrazione dei soggetti diabetici nelle attività scolastiche, lavorative, ricreative e sportive ed il reinserimento sociale dei cittadini colpiti dalle complicanze croniche della malattia;
h) l'educazione terapeutica strutturata (ETS) dei soggetti diabetici e dei loro familiari, per l'adeguata gestione della malattia;
i) la fattiva collaborazione tra i MMG e la Rete diabetologica dei servizi territoriali ed ospedalieri presente nella Regione Liguria;
j) il riconoscimento del ruolo di collaborazione svolto dalle associazioni dei pazienti diabetici con il sistema regionale di prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito.
Art. 3
(Gestione integrata del paziente diabetico)
1. Il Servizio Sanitario Regionale realizza un sistema integrato di interventi di prevenzione, diagnosi e cura della malattia diabetica per i soggetti in età adulta e per i soggetti in età evolutiva sia per quanto attiene la malattia conclamata sia per le condizioni di cosiddetto pre-iabete e per le situazioni ad alto rischio di malattia come l'obesità.
2. Il sistema integrato di interventi di prevenzione, diagnosi e cura della malattia diabetica di cui al comma 1 è garantito dalla RRID di cui all'articolo 4. Per gestione integrata si intende una partecipazione condivisa da parte di tutti gli attori del sistema nell'applicazione di un programma stabilito di assistenza ai soggetti diabetici, denominato Protocollo diagnostico e terapeutico assistenziale (PDTA) di cui al comma 4. La gestione integrata prevede il consenso informato del paziente e un efficace coordinamento e comunicazione fra assistenza territoriale e specialistica. L'utilizzo della tecnologia informatica sarà implementato affinché tra i vari attori del sistema possa avvenire la massima condivisione delle informazioni cliniche.
3. La gestione integrata della malattia, di cui al comma 2, interessa il singolo soggetto diabetico, dalla diagnosi della patologia, e consiste nell'assistenza prevalente da parte dei MMG e dei PLS, quanto ai casi a bassa complessità, quali il così detto diabete tipo 2 in stabile buon compenso e con complicanze assenti o minime, e nell'assistenza prevalente da parte dei diabetologi, quanto ai casi ad alta complessità, relativi a pazienti con diabete tipo 1, diabete tipo 2 insulino-trattato, diabete tipo 2 non-insulino-trattato, caratterizzati da compenso instabile o precario e/o con complicanze medio-gravi o in progressione e, in ogni caso, nel diabete dell'età evolutiva.
4. L'attività di prevenzione, diagnosi e cura della malattia diabetica del sistema di gestione integrata è svolta nel rispetto dei PDTA, conformi alle Linee guida nazionali e internazionali, al Piano sanitario regionale, nonché alle recenti indicazioni regionali in tema di gestione integrata delle patologie croniche.
5. L'applicazione condivisa dei PDTA, nel sistema di gestione integrata di cui al comma 2, è personalizzata ed adattata alle necessità ed agli obiettivi clinici del singolo paziente e prevede un approccio clinico multidisciplinare, che renda possibile la massima condivisione di strategie terapeutiche.
Art. 4
(Rete Regionale Integrata Diabetologica)
1. Al fine di organizzare un sistema coordinato di prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito, nonché di verificare in tutto il territorio regionale il rispetto di adeguati standard gestionali dei pazienti diabetici, in osservanza delle recenti Linee guida riguardanti il diabete mellito, con provvedimento della Giunta regionale ed in collaborazione con l'Agenzia Sanitaria Regionale viene istituita la Commissione diabetologica regionale, strumento indispensabile per l'attività ed il buon funzionamento della RRID. Con lo stesso provvedimento la Giunta regionale definisce la composizione e il funzionamento della Commissione diabetologica ed ogni altro compito alla stessa affidato. I componenti della Commissione operano a titolo gratuito.
2. La gestione integrata del paziente diabetico è garantita dalla RRID, organizzata in tre livelli, il primo dei quali fornisce l'assistenza sanitaria generale, il secondo ed il terzo l'assistenza sanitaria specialistica. I livelli sono così articolati:
a) il primo livello, rappresentato dai MMG e, per i soggetti diabetici in età evolutiva, dai PLS;
b) il secondo livello, istituito presso ogni Azienda sanitaria locale, rappresentato da unità operative semplici di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche e, per l'età evolutiva, da funzioni aggregate alle strutture complesse di pediatria;
c) il terzo livello, istituito presso l'IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino -IST -Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, rappresentato da un'unità complessa di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche; al terzo livello appartiene, altresì, la struttura denominata Centro regionale di riferimento per la diabetologia in età pediatrica (CRR), di cui all'articolo 6, comma 2.
Art. 5
(Assistenza di secondo livello)
1. Presso ogni Azienda sanitaria locale è istituita, quale articolazione di secondo livello, un'unità operativa semplice di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche, a collocazione ospedaliera o a collocazione territoriale, dotata di personale dedicato.
2. Le unità operative di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche sono dirette da medici specialisti nelle discipline di endocrinologia e malattie del ricambio oppure diabetologia e malattie del ricambio e vi prestano attività medici specialisti nelle discipline di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche, dietisti, infermieri esperti di diabete e psicologi.
3. Ai fini della terapia del diabete dell'età evolutiva, nell'ambito di ciascuna Azienda sanitaria locale è istituita almeno una funzione aggregata ad una struttura complessa di pediatria, quale articolazione di secondo livello, avente compiti preventivi, diagnostici, terapeutici, educativi e di follow-up, rispetto alle diverse forme di patologia, ed operante in stretta collaborazione con il coordinamento del CRR di cui all'articolo 6, comma 2.
Art. 6
(Assistenza di terzo livello)
1. Presso l'IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino -IST- Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro è istituita un'unità operativa di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche, di terzo livello, con personale medico che svolge attività sanitaria, didattica e di ricerca. Tale struttura è dotata di un numero appropriato di letti autonomi di degenza ordinaria e di day hospital, anche ai fini della formazione di medici specialisti, infermieri e personale sanitario. L'IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino -IST- Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro acquisisce il ruolo di Centro regionale di riferimento per il diabete.
2. Con propria deliberazione la Giunta regionale individua presso l'Istituto Gaslini la sede del CRR, quale struttura che esercita funzioni specifiche di coordinamento in ordine all'assistenza sanitaria dei soggetti con diabete dell'età evolutiva, per l'intero territorio regionale.
Art. 7
(Prevenzione e diagnosi precoce del diabete)
1. Nell'ambito dell'attività di prevenzione e diagnosi precoce del diabete, le Aziende sanitarie:
a) assumono le iniziative di prevenzione primaria dell'insorgenza della malattia diabetica miranti a promuovere nella popolazione sani stili di vita, attraverso l'alimentazione corretta e la regolare attività fisica, avvalendosi a tal fine anche del coinvolgimento della Regione, dell'Agenzia Sanitaria Regionale e degli enti locali, dei Dipartimenti di prevenzione, dei Distretti e servizi di educazione e promozione della salute, dei MMG e dei PLS, degli specialisti in medicina dello sport e delle associazioni di pazienti diabetici;
b) assumono ogni altra iniziativa di prevenzione e screening individuata con provvedimento della Giunta regionale.
2. Le province, i comuni e gli istituti scolastici di ogni ordine e grado realizzano iniziative di informazione e formazione sulle problematiche riguardanti il diabete in età evolutiva, la gestione del diabete nei minori in ambiente scolastico, l'alimentazione corretta e la regolare attività fisica.
Art. 8
(Inserimento del soggetto diabetico nel mondo del lavoro e della scuola)
1. La Giunta regionale, con propria deliberazione, attua iniziative volte a favorire l'inserimento dei malati diabetici nel mondo del lavoro. In particolare prevede:
a) l'attribuzione alla Commissione diabetologica regionale della funzione di garante per la tutela dei soggetti diabetici;
b) la diffusione di informazioni necessarie alla conoscenza della legislazione vigente in materia di diabete mellito, presso le organizzazioni sindacali ed imprenditoriali, le istituzioni scolastiche e sportive;
c) la sensibilizzazione degli enti pubblici e privati in ordine alle necessità terapeutiche dei dipendenti affetti da diabete mellito e dei dipendenti con figli minori affetti da diabete, anche al fine di favorire l'assunzione di specifiche clausole contrattuali di tutela dei lavoratori diabetici nei contratti aziendali o di categoria.
2. La Giunta regionale con propri provvedimenti dà esecuzione alle raccomandazioni ministeriali sui diritti del bambino con patologia cronica e sulla somministrazione in ambiente scolastico e prescolastico di farmaci indispensabili per il compenso metabolico, disponendo, per i casi di urgenza, il coinvolgimento dei soggetti che svolgono funzioni di integrazione sociosanitaria, come i comuni e le associazioni di pazienti diabetici.
Art. 9
(Ruolo dell'associazionismo)
1. Alle associazioni di volontariato costituite da pazienti diabetici sono riconosciuti compiti di informazione e divulgazione in ordine alla malattia diabetica nonché di tutela del paziente diabetico.
2. L'attività di divulgazione di cui al comma 1 consiste nella produzione e nella distribuzione di materiale informativo in occasione della giornata mondiale del diabete ed in ogni altra circostanza, nell'organizzazione di conferenze per il pubblico e nella pubblicazione di periodici di informazione destinati ai pazienti diabetici.
3. Le associazioni svolgono un ruolo fondamentale di interlocuzione con le istituzioni e di promozione di iniziative di sensibilizzazione e di momenti di confronto con i vertici sanitari regionali.