Il Consiglio regionale ha approvato

Il Presidente della Giunta regionale
promulga la seguente legge:

Art. 1
Modifica all’articolo 1 della legge regionale 25 novembre 1976, n. 24

1. L’articolo 1 della legge regionale 25 novembre 1976, n. 24 (Provvidenze terapeutiche domiciliari a favore dell’emofilico) è sostituito dal seguente:
“Art. 1
1. Le Asl e le Aziende ospedaliere della Regione Puglia, previa comunicazione all’Assessorato alla sanità, organizzano, su istanza dei Centri emofilia, corsi di addestramento per i pazienti affetti da coagulopatie congenite e loro assistenti per renderli idonei a eseguire con consapevolezza il trattamento domiciliare in ossequio alle raccomandazioni nazionali vigenti.”.

Art. 2
Modifica al comma 1 dell’articolo 2 della l.r. 24/1976

1. Al comma 1 dell’articolo 2 della l.r. 24/1976 le parole: “Per trattamento profilattico e sintomatico domiciliare d’urgenza dell’emofilico” sono sostituite dalle seguenti: “Per trattamento domiciliare dei pazienti con malattie emorragiche congenite”.

Art. 3
Modifica all’articolo 3 della l.r. 24/1976

1. L’articolo 3 dellal.r. 24/1976 è sostituito dal seguente:
“Art. 3
1. I pazienti di maggiore età o gli assistenti da loro indicati, riconosciuti idonei al termine del corso di addestramento, possono eseguire a domicilio il trattamento di cui all’articolo 2. Per gli emofilici minori di età è concessa espressa facoltà ai genitori e/o a terzi da loro designati, di partecipare ai corsi di addestramento previsti dalla presente legge, onde praticare la terapia domiciliare. I pazienti e/o loro assistenti riconosciuti idonei a praticare la terapia domiciliare sono tenuti a compilare un diario della terapia infusionale.”.

Art. 4
Modifica all’articolo 4 della l.r. 24/1976

1. L’articolo 4 della l.r. 24/1976 è sostituito dal seguente:
“Art. 4
1. Entro ventiquattro ore dal trattamento, eseguito in regime di urgenza, il paziente deve sottoporsi a una visita di controllo presso il centro che lo assiste. Ove sia impossibilitato a recarvisi, il paziente deve comunque informare il centro per programmare una visita. Ogni sei mesi i pazienti devono sottoporsi a un controllo generale da eseguire presso il centro di riferimento. I dati relativi al trattamento domiciliare devono essere riportati nella cartella clinica del paziente a ogni visita di controllo.”.

La presente legge è dichiarata urgente e sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione ai sensi e per gli effetti dell’art. 53, comma 1 della L.R. 12/05/2004, n° 7 “Statuto della Regione Puglia” ed entrerà in vigore il giorno stesso della sua pubblicazione. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla osservare come legge della Regione Puglia.
Data a Bari, addì 22 marzo 2012