Numero BUR: 33

Data BUR: 01/04/2021

Art. 1

(Finalità)

1. La Regione, nell'ambito dei principi sanciti dalla Costituzione e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata con legge 3 marzo 2009, n. 18, si pone l'obiettivo del superamento delle molteplici problematiche connesse alla prevenzione e alla cura di pazienti ad alta complessità, ossia persone con disabilità che necessitano di sostegni intensivi.

2. Per le finalità di cui al comma 1 la Regione, in particolare, promuove e attiva, attraverso le aziende sanitarie locali territoriali e le aziende ospedaliere, all'interno dei principali ospedali del Lazio, specifici percorsi diagnostico-terapeutici in ambito specialistico, destinati a pazienti disabili affetti da gravi deficit cognitivo-sensoriali, con particolare riguardo a:

a) grave deficit intellettivo o di comunicazione tali da compromettere la possibilità di collaborare alle cure;

b) gravi deficit psico-motori tali da compromettere la possibilità di collaborare alle cure;

c) gravi deficit relazionali o gravi disturbi dello spettro autistico;

d) gravi deficit motori, malattie neurodegenerative e neuromuscolari tali da comportare una totale dipendenza per lo svolgimento delle normali attività quotidiane e l'impossibilità di collaborazione alle proprie cure.

Art. 2

(Percorsi socio-sanitari)

1. La Regione promuove e attiva i modelli funzionali mediante:

a) percorsi diagnostico-terapeutici, prevedendo l'intervento congiunto delle diverse figure professionali che si prendono cura del paziente non collaborante, all'interno dei maggiori ospedali di Roma e del Lazio, che consentano ai pazienti di cui all'articolo 1, comma 2 di accedere facilmente ad esami diagnostici utili e/o necessari a prevenire e curare patologie non direttamente legate alla malattia principale da cui sono affetti e dove si possa sostenerli nell'iter di esami diagnostici o terapie molto complessi;

b) percorsi sanitari assistiti e modelli funzionali di accoglienza in ambito ospedaliero, finalizzati a garantire la piena e tempestiva assistenza delle persone disabili gravi, tenuto conto della loro particolare situazione di fragilità e delle peculiari patologie di cui sono portatori;

c) un aggiornato archivio informatizzato, tramite la struttura ospedaliera e per ogni paziente che fruisce del progetto ''Non collaboranti'', in grado di assicurare in tempo reale la raccolta, l'elaborazione e la trasmissione di dati anagrafici, anamnestici e i referti delle prestazioni sanitarie di cui gli stessi hanno usufruito anche attraverso l'utilizzo della Tessera sanitaria - Carta nazionale dei servizi (TS-CNS);

d) percorsi formativi periodici e di aggiornamento, nell'ambito della pianificazione regionale in materia di formazione del personale del servizio sanitario regionale, per il personale dedicato alle persone con disabilità grave non collaboranti, inserendo, tra i docenti, familiari esperti di persone con disabilità grave selezionati in collaborazione con le associazioni di rappresentanza;

e) azioni di supporto e monitoraggio periodico dello stato di salute delle persone inserite nei percorsi di cui al presente articolo, tramite operatori sanitari opportunamente formati, anche attraverso un costante contatto con i familiari dei pazienti;

f) percorsi di supporto psicologico per i familiari che assistono un disabile non collaborante;

g) il collegamento funzionale dei suddetti ospedali con i centri regionali di riferimento per patologia e i relativi centri specialistici.

2. Le aziende sanitarie locali provvedono, secondo le linee di indirizzo stabilite nel programma di azione biennale, ad indicare le risorse per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità di cui al decreto del Presidente della Repubblica 12 ottobre 2017 (Adozione del secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità).

3. Al fine di facilitare l'accesso ai percorsi di cui al comma 1, lettere a) e b), i medici curanti dei pazienti disabili non collaboranti redigono, sulla base di un modello predisposto nell'ambito delle linee guida di cui al comma 5, una scheda riepilogativa della storia clinica dei pazienti che ne evidenzi le criticità e le esigenze.

4. Nei percorsi socio-sanitari disciplinati dal comma 1, lettere a) e b), i pazienti di cui all'articolo 1, comma 2, possono essere accompagnati dal familiare assistente o caregiver familiare.

5. La Giunta regionale, entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, definisce con deliberazione, sentite la commissione consiliare competente e le organizzazioni e le associazioni designate a partecipare ai lavori della Consulta regionale per i problemi della disabilità e dell'handicap, istituita con legge regionale 3 novembre 2003, n. 36, le linee guida per l'attivazione dei percorsi e dell'archivio di cui al comma l, lettere a), b) e c), nonché i requisiti, i criteri e le modalità per la partecipazione e l'organizzazione dei percorsi formativi e di aggiornamento di cui al comma 1, lettera d).

Art. 3

(Attività informativa)

1. La Regione, attraverso campagne informative e di sensibilizzazione, informa e pubblicizza, anche mediante la creazione di apposita sezione sul sito istituzionale della Regione, i percorsi e le azioni previsti dalla presente legge, coinvolgendo le principali associazioni dei pazienti, le associazioni dei familiari, gli assistenti o caregiver familiari, gli ospedali, gli operatori socio-sanitari, gli enti locali, la Consulta regionale e le consulte territoriali per le politiche in favore delle persone con disabilità, nonché gli enti del Terzo settore maggiormente rappresentativi operanti in materia.

Art. 4

(Disposizioni finanziarie)

l. All'attuazione della presente legge, con esclusione degli interventi di cui agli articoli 2, comma l, lettera d), e 3, si provvede senza oneri a carico del bilancio regionale.

2. Agli oneri relativi ai percorsi formativi e di aggiornamento per il personale dedicato alle persone con disabilità grave non collaboranti di cui all'articolo 2, comma l, lettera d), si provvede nell'ambito delle risorse destinate alla pianificazione regionale in materia di formazione del personale del servizio sanitario regionale, iscritte nel programma 01 ''Servizio sanitario regionale - finanziamento ordinario corrente per la garanzia dei LEA'' della missione 13 ''Tutela della salute'', titolo 1 ''Spese correnti''.

3. Agli oneri relativi all'attività informativa di cui all'articolo 3 si provvede mediante l'istituzione nel programma 11 ''Altri servizi generali'' della missione 01 ''Servizi istituzionali, generali e di gestione'', titolo l, della voce di spesa denominata: ''Spese per l'attività informativa relativa al servizio in favore delle persone con disabilità grave non collaboranti'', la cui autorizzazione di spesa pari a euro 50.000,00, per ciascuna annualità del triennio 2021-2023, è derivante dalla corrispondente riduzione delle risorse iscritte nel bilancio regionale 2021-2023, a valere sulle medesime annualità, nel fondo speciale di cui al programma 03 ''Altri fondi'' della missione 20 ''Fondi e accantonamenti'', titolo 1.

Art. 5

(Entrata in vigore)

1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione.