(Approvata dal Consiglio regionale con verbale n. 70/1 del 5 luglio 2022, pubblicata nel BURA 22 luglio 2022, n. 102 Speciale ed entrata in vigore il 23 luglio 2022)

Testo vigente

(in vigore dal 23/07/2022)

Art. 1

(Istituzione e finalita')

1. E' istituito il Registro Tumori della Regione Abruzzo, finalizzato a garantire un sistema attivo di raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici volti a produrre misura dell'incidenza, mortalita', sopravvivenza e prevalenza dei tumori; descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, eta', genere e ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica; svolgere studi epidemiologici sugli andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi, sui fattori di rischio dei tumori, sugli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici, in collaborazione con la struttura dipartimentale dell'amministrazione regionale competente per materia, con enti del servizio sanitario regionale e nazionale, con enti internazionali di ricerca scientifica in campo epidemiologico; produrre dati anonimi e aggregati per la programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria, inerente gli interventi di prevenzione primaria e secondaria rivolti alle persone ed all'ambiente di vita e lavoro, nonche' dell'efficacia dei programmi di screening; monitorare e valutare i dati relativi all'appropriatezza e qualita' dei servizi diagnostici terapeutici, alla sopravvivenza dei pazienti affetti da cancro.

2. Il Registro Tumori della Regione Abruzzo assicura l'inserimento tempestivo, qualificato e sistematico dei dati nella Rete Nazionale dei Registri dei Tumori e dei Sistemi di Sorveglianza, secondo le modalita' di raccolta, conferimento e produzione dei flussi nei termini e con la consistenza definiti ai sensi dei commi 2 e 3 dell'articolo 1 della legge 22 marzo 2019, n. 29 (Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione).

Art. 2

(Organizzazione)

1. Il Registro Tumori della Regione Abruzzo e' istituito presso l'Agenzia Sanitaria Regionale - ASR Abruzzo, che ne garantisce la gestione amministrativa, tecnica ed informatica nell'ambito delle risorse assegnate annualmente in via ordinaria.

2. Insieme al Registro tumori, e quali fonti aggiuntive di dati, la ASR Abruzzo gestisce i registri della sezione regionale del Registro Nazionale dei Mesoteliomi (ReNaM) e del Registro Nazionale dei Tumori Naso-Sinusali (ReNaTuNS).

3. E' istituito, in seno al Registro Tumori della Regione Abruzzo, il Comitato tecnico- scientifico del Registro tumori, con funzioni di indirizzo, di controllo degli standard e dei sistemi e metodi utilizzati, di valutazione di qualita' e di adesione a linee guida, di formazione e di aggiornamento.

4. Con il regolamento per il funzionamento del Registro tumori della Regione Abruzzo di cui all'articolo 3 e' definita la composizione del Comitato tecnico-scientifico del Registro tumori della Regione Abruzzo, presieduta dal Direttore dell'Agenzia Sanitaria Regionale, i cui componenti svolgono l'attivita' richiesta a titolo gratuito.

5. All'interno del Comitato tecnico-scientifico sono individuati un responsabile della gestione e un suo vicario, con il compito di garantire la puntualita', la correttezza e la completezza degli argomenti del Registro e dell'interfacciamento con la Rete Nazionale dei Registri Tumori.

Art. 3

(Regolamento)

1. Entro 30 giorni dall'entrata in vigore della presente legge la Giunta regionale propone, secondo le disposizioni dell'articolo 36 e seguenti dello Statuto della Regione Abruzzo, il progetto di regolamento per il funzionamento del Registro tumori della Regione Abruzzo, che disciplina, in attuazione ed in conformita' all'articolo 12 del decreto legge 18 ottobre 2012, n. 179 (Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese), convertito con modificazioni nella legge 17 dicembre 2012, n. 221, l'implementazione dei flussi informativi necessari all'inserimento dei dati nella Rete Nazionale Registri Tumori e Sistemi di Sorveglianza.

2. Il regolamento definisce altresi' le modalita' di attuazione della normativa statale in materia di protezione dei dati personali, in conformita' al parere espresso dal Garante per la protezione dei dati personali ai sensi degli articoli 20 e 154, comma 1, lettera g), del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali) e del Reg. (CE) 27 aprile 2016, n. 2016/679/UE Regolamento 2 del Parlamento Europeo relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonche' alla libera circolazione di tali dati e che abroga la direttiva 95/46/CE (Regolamento generale sulla protezione dei dati). Vengono definiti le tipologie di dati particolari o sensibili, le operazioni eseguibili, le specifiche finalita' perseguite dal registro, i soggetti che possono avere accesso ai registri e le misure per la custodia e per la sicurezza dei dati.

Art. 4

(Digitalizzazione del Registro Nominativo delle cause di Morte)

1. A decorrere dall'anno 2023 le Aziende Sanitarie Locali della Regione Abruzzo sono tenute a digitalizzare il "Registro Nominativo delle cause di Morte" istituito ai sensi del decreto del Presidente della Repubblica 10 settembre 1990, n. 285 (Approvazione del regolamento di polizia mortuaria) e ad inviare i dati aggiornati al gestore del Registro Tumori con cadenza semestrale, nel formato definito da apposito disciplinare proposto dalla Giunta regionale entro 180 giorni dall'entrata in vigore della presente legge.

Art. 5

(Invarianza finanziaria)

1. Dall'applicazione della presente legge non derivano nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale. Gli enti interessati provvedono agli adempimenti previsti con risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente.

Art. 6

(Entrata in vigore)

1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Abruzzo in versione Telematica (BURAT).